周朝博 陳煜斌 青少年是國家的未來、民族的希望,。但近年來,,許多重疾病的年輕化趨勢(shì)明顯,高昂的治療費(fèi)用及病床前的陪護(hù)照料給患者家庭帶來經(jīng)濟(jì)和精神上的雙重壓力,,一些農(nóng)村家庭特別是脫貧鞏固期家庭,,因孩子重病致貧、返貧的風(fēng)險(xiǎn)明顯提高。
為助力這一社會(huì)問題的解決,,浙江省青少年發(fā)展基金會(huì)通過建立“政府主導(dǎo)+共青團(tuán)動(dòng)員+社會(huì)參與+家庭自救”的困境重疾青少年醫(yī)療救助體系,,為更好地推進(jìn)青少年醫(yī)療救助積累經(jīng)驗(yàn)、探索路徑,。 幫扶困境重疾青少年的實(shí)踐與探索
浙江省青少年發(fā)展基金會(huì)本著“以人為本,、有效救助”的公益理念,探索出了定點(diǎn)醫(yī)院救助,、屬地報(bào)銷補(bǔ)助,、個(gè)案眾籌幫扶等多維度救助幫扶模式。
(一)向陽花少兒助醫(yī)基金創(chuàng)設(shè)定點(diǎn)醫(yī)院救助模式
浙江省青少年發(fā)展基金會(huì)設(shè)立了向陽花少兒助醫(yī)基金,,通過聯(lián)合定點(diǎn)醫(yī)院,,為全國范圍內(nèi)0—18周歲困境青少年提供醫(yī)療救助,救助金額最高為10萬元,。救助資金通過定點(diǎn)合作醫(yī)院直接抵扣患兒醫(yī)保,、商業(yè)保險(xiǎn)后需個(gè)人承擔(dān)的費(fèi)用,確保??顚S?。該基金現(xiàn)已救助全國重疾青少年4481人,資助8610余萬元,,先后獲得“社會(huì)工作服務(wù)示范項(xiàng)目”“2020年中國社會(huì)組織扶貧案例50佳”“浙江慈善獎(jiǎng)”等榮譽(yù),。
(二)“小鹿燈—浙里兒童健康守護(hù)計(jì)劃”突出主動(dòng)救助
浙江省青少年發(fā)展基金會(huì)發(fā)起的“小鹿燈—浙里兒童健康守護(hù)計(jì)劃”探索“共青團(tuán)統(tǒng)籌協(xié)調(diào)、醫(yī)保部門提供信息,、社會(huì)組織精準(zhǔn)幫扶”的青少年醫(yī)療救助新模式,,為浙江山區(qū)26個(gè)縣罹患后天疾病的18周歲以下兒童提供最高5萬元的醫(yī)療費(fèi)用補(bǔ)助。該項(xiàng)目利用醫(yī)保大數(shù)據(jù)篩選低保低邊家庭青少年就醫(yī)信息,,在交通,、住宿方面給予患兒最高1300元的補(bǔ)助。該項(xiàng)目現(xiàn)已救助重疾青少年297人,,資助708余萬元,。
(三)“親青籌”個(gè)案救助服務(wù)模式解決青少年實(shí)際需求
2016年,浙江省青少年發(fā)展基金會(huì)在全國共青團(tuán)系統(tǒng)中率先搭建“親青籌”互聯(lián)網(wǎng)眾籌平臺(tái),,為共青團(tuán)服務(wù)困難青少年,、引領(lǐng)青年投身公益慈善提供了規(guī)范透明的平臺(tái)。目前,,“親青籌”互聯(lián)網(wǎng)眾籌平臺(tái)上線了2222個(gè)眾籌項(xiàng)目,,其中醫(yī)療救助類項(xiàng)目有428個(gè),占總項(xiàng)目的19.26%,。與向陽花少兒助醫(yī)基金、“小鹿燈—浙里兒童健康守護(hù)計(jì)劃”等相比,“親青籌”互聯(lián)網(wǎng)眾籌平臺(tái)開展的個(gè)案幫扶具有救助金額靈活,、覆蓋范圍廣泛等特點(diǎn),。 困境重疾青少年幫扶工作面臨的困境
當(dāng)面臨資源籌措、專業(yè)能力等局限時(shí),,公益慈善組織在項(xiàng)目設(shè)計(jì),、實(shí)際成效等方面往往難以做到盡善盡美,困境重疾青少年幫扶工作也面臨同樣的問題,。
(一)在實(shí)施“精度”方面:精準(zhǔn)救助實(shí)施工作存在信息壁壘
14周歲以下青少年個(gè)人信息屬敏感信息,,加之現(xiàn)階段困境重疾兒童信息共享機(jī)制尚未完善,因此困境重疾青少年公益項(xiàng)目大多只能通過入校宣講,、公益廣告,、微信推文等形式進(jìn)行宣傳,存在宣傳覆蓋面窄,、宣傳效率低等缺點(diǎn),。相關(guān)問卷調(diào)查顯示,42%的患兒家長(zhǎng)通過團(tuán)組織主動(dòng)宣傳獲取救助信息,,20%的患兒家長(zhǎng)經(jīng)由老師或醫(yī)生推介告知,,38%的患兒家長(zhǎng)則是通過病友圈和他人介紹等途徑了解此類項(xiàng)目信息。
(二)在資助“廣度”方面:醫(yī)保范圍外的治療缺乏有效救助
絕大多數(shù)公益性醫(yī)療救助項(xiàng)目都以醫(yī)保范圍作為補(bǔ)助依據(jù),。事實(shí)上,,白血病和器官移植類患兒家庭在公立醫(yī)院以外購買的藥物、基因檢測(cè)等方面的花費(fèi),,往往高于在醫(yī)保報(bào)銷后的自付費(fèi)用,,且外購藥物和基因檢測(cè)費(fèi)用會(huì)伴隨治療周期長(zhǎng)達(dá)2至3年。一份走訪和問卷調(diào)查130例白血病患兒的調(diào)研結(jié)果顯示:5戶家庭的外購藥物,、基因檢測(cè)等費(fèi)用在5萬元以內(nèi),,47戶家庭在5萬元至10萬元之間,64戶家庭在10萬元至20萬元之間,,14戶家庭在20萬元以上,。這顯示醫(yī)保范圍外合理的、必需的治療費(fèi)用更需要獲得資助,。
(三)在救助“長(zhǎng)度”方面:救助資金的可持續(xù)籌集存在瓶頸
近年來,,由于經(jīng)濟(jì)下行壓力加大,許多慈善組織籌款額明顯下降,,公眾對(duì)救窮救急類公益慈善項(xiàng)目的參與度逐漸減弱,,互聯(lián)網(wǎng)籌款手段也顯疲態(tài)。與此同時(shí),,公益慈善組織的項(xiàng)目同質(zhì)化競(jìng)爭(zhēng)日益嚴(yán)重,,特別是一些不規(guī)范,、不透明的助醫(yī)類公益項(xiàng)目,擠占了原本就趨于緊張的眾籌資源,,也引發(fā)了輿論關(guān)注,。
(四)在運(yùn)行“深度”方面:心理關(guān)懷與后續(xù)經(jīng)濟(jì)幫扶有待加強(qiáng)
當(dāng)前困境重疾青少年醫(yī)療救助主要集中于醫(yī)療費(fèi)用支持方面,對(duì)患兒心理健康,、家長(zhǎng)壓力疏導(dǎo)等方面缺少關(guān)注,。其實(shí),這方面的需求度也非常高,。例如,,接受異體移植的患兒,將伴隨長(zhǎng)期的移植排斥反應(yīng),,需要承受許多常人無法想象的皮膚病,、口腔潰瘍、脆骨病等病痛,,給患兒和家長(zhǎng)帶來沉重的心理負(fù)擔(dān),。相關(guān)調(diào)查顯示,移植類患兒中約50%的患兒愈后無法正常上學(xué),,家長(zhǎng)普遍存在焦慮,、痛苦等情緒,渴望得到身心關(guān)懷,、壓力疏導(dǎo),、經(jīng)濟(jì)幫扶等后續(xù)援助。 構(gòu)建困境重疾青少年精準(zhǔn)幫扶體系的途徑
公益慈善組織在青少年醫(yī)療救助工作中存在的困難與不足,,需要政府,、社會(huì)各界和專業(yè)機(jī)構(gòu)有針對(duì)性地加以研究解決。
(一)清障搭臺(tái),,在精準(zhǔn)匹配救助信息中加強(qiáng)主動(dòng)救助
當(dāng)前,,健全完善社會(huì)救助主動(dòng)發(fā)現(xiàn)工作機(jī)制顯得尤為重要。一是推動(dòng)青少年醫(yī)療救助信息互聯(lián)互通,。打通相關(guān)部門信息數(shù)據(jù)壁壘,,實(shí)現(xiàn)醫(yī)療負(fù)擔(dān)一站式采集、救助需求一鍵式推送,、救助信息全鏈路流轉(zhuǎn),、救助成效全過程監(jiān)測(cè),避免重復(fù)救助或簡(jiǎn)單幫扶,。二是加大基層推報(bào)力度,。通過醫(yī)保報(bào)銷窗口、鎮(zhèn)街便民服務(wù)中心,、村社宣傳告示欄等政務(wù)媒介,,張貼救助項(xiàng)目宣傳海報(bào),;社會(huì)組織進(jìn)村社、進(jìn)校園開展宣講,,主動(dòng)排摸大病困境青少年信息,。三是健全醫(yī)療機(jī)構(gòu)合作機(jī)制。針對(duì)專業(yè)綜合性兒童醫(yī)院等龍頭醫(yī)院患兒集聚的情況,,加強(qiáng)與醫(yī)院協(xié)調(diào)溝通,及時(shí)引流救助需求,。
(二)縱橫分布,,積極探索醫(yī)保范圍外的資助模式
家境困難的青少年遇到大病、重病時(shí),,即便有基本醫(yī)療保險(xiǎn),,個(gè)人自付部分金額依舊較大。一是要積極助推醫(yī)保擴(kuò)大覆蓋范圍,。加強(qiáng)政策倡導(dǎo),,呼吁醫(yī)保部門結(jié)合實(shí)際逐步擴(kuò)大醫(yī)保報(bào)銷范圍和比例,推動(dòng)白血病,、移植類重疾治療中臨床必需,、費(fèi)用昂貴的基因檢測(cè)項(xiàng)目和醫(yī)用耗材納入醫(yī)保支付范圍。二是努力探索公益救助新模式,。深入研究,、廣泛論證外購藥物必要性審查機(jī)制,積極爭(zhēng)取社會(huì)各界的支持,,對(duì)重疾治療過程中產(chǎn)生頻次較高,、費(fèi)用昂貴且不在醫(yī)保報(bào)銷范圍內(nèi)的檢測(cè)費(fèi)用、外購藥物,,予以一定方式補(bǔ)助,。三是有效發(fā)揮群團(tuán)組織合力。推動(dòng)民政部門建立大數(shù)據(jù)實(shí)時(shí)交換,、及時(shí)共享的工作機(jī)制,,同步工會(huì)、共青團(tuán),、婦聯(lián),、殘聯(lián)等群團(tuán)組織救助成果,確保每一筆醫(yī)療救助資金幫助到真正有需要的人員,。
(三)育才筑才,,建立健全可持續(xù)的志愿服務(wù)機(jī)制
志愿服務(wù)在醫(yī)療救治、政策宣導(dǎo),、跟蹤服務(wù)等方面起著重要的作用,。一是推動(dòng)常態(tài)化義診服務(wù),。支持公益慈善組織主動(dòng)對(duì)接省市醫(yī)院、醫(yī)學(xué)院校和研究機(jī)構(gòu),,開展健康講座,、公益義診等志愿服務(wù)活動(dòng),推動(dòng)優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源向基層下沉,。二是加強(qiáng)志愿者宣導(dǎo)和服務(wù),。加強(qiáng)優(yōu)秀社會(huì)組織的團(tuán)結(jié)凝聚和培育孵化,不斷鞏固擴(kuò)大醫(yī)療志愿者隊(duì)伍,,提升志愿者引導(dǎo)和服務(wù)力度,,積極向患兒及家長(zhǎng)宣傳黨和國家的醫(yī)保政策。三是注重延長(zhǎng)資助鏈條,。做好精準(zhǔn)幫扶后半篇文章,,摸清個(gè)體需求,及時(shí)鏈接公益慈善資源,,為重疾青少年提供心理引導(dǎo),、社會(huì)融入等有針對(duì)性的情感支持。
(四)整合資源,,通過社會(huì)倡導(dǎo)營造良好公益生態(tài)
穩(wěn)定且可持續(xù)的公益資源保障,,是公益組織開展醫(yī)療救助的有效支撐。一是引導(dǎo)青少年養(yǎng)成健康的生活方式,。利用開學(xué)一堂課,、主題團(tuán)(隊(duì))日活動(dòng)等方式,幫助青少年養(yǎng)成健康文明的生活方式,,有效預(yù)防交通傷害,、暴力傷害、溺水等危險(xiǎn),。二是營造良好的青少年助醫(yī)籌資環(huán)境,。加強(qiáng)慈善資金募集和規(guī)范管理,引導(dǎo)和督促慈善組織用專業(yè)化服務(wù),、高效益實(shí)施吸引社會(huì)各界加大對(duì)青少年醫(yī)療救助的支持力度,。三是引導(dǎo)和動(dòng)員更多的愛心人士參與。更加廣泛地凝聚社會(huì)力量,,有效鏈接社會(huì)資源,,讓更多青少年感受到來自黨和政府以及社會(huì)各界的關(guān)愛。 (作者周朝博系浙江省青少年發(fā)展基金會(huì)理事長(zhǎng),、陳煜斌系浙江省青少年發(fā)展基金會(huì)秘書長(zhǎng))