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本報記者??劉靜靜

因心中的一份民政情懷，她三十余年堅守一線,，熟悉掌握院內(nèi)每一名兒童的健康情況,；因?qū)ぷ鞯膹娏邑熑涡模宦饭钥穗y,，探索罕見病兒童的治療方案,，不放棄每一名孤棄兒童，為他們的健康成長護航……她,，就是北京市兒童福利院醫(yī)務科科長黃會青,。

從“姐姐”到“媽媽”再到“奶奶”

剛到北京市兒童福利院工作時，黃會青僅有20歲,，臉上還帶著初入職場的青澀,。福利院里生活的大多是殘疾兒童，照護他們光靠在學校學習的普通兒科知識遠遠不夠,。黃會青一邊跟著經(jīng)驗豐富的老醫(yī)生學習實操技能,，一邊有針對性地閱讀相關書籍和論文提升專業(yè)理論素養(yǎng)。那個時候,，福利院的孩子們稱黃會青為“姐姐”,。

隨著時間的流逝，越來越多的孩子改口喊了“媽媽”,。第一次聽到這個稱呼時,，黃會青的臉蛋“唰”的一下就紅了,。那時的她不過20多歲，還沒有結(jié)婚生子,。然而,，這一聲聲“媽媽”，孩子們叫了近30年,，黃會青也聽了近30年,，她感受到的更多是“媽媽”二字的責任。

最近一兩年,，黃會青甚至聽到有孩子叫她“奶奶”,。從“姐姐”到“媽媽”，再到“奶奶”,，稱呼雖然變了,，但黃會青守護孩子們的信心和決心未曾改變?！懊恳粋€孩子都是獨特的天使,，我很慶幸自己能來到他們身邊，陪伴他們,、守護他們,。”黃會青笑著說,。多年來,，她在崗位上從未停止過學習和鉆研。如今已是院醫(yī)療管理工作負責人的她,，參與撰寫了多個醫(yī)療和康復相關的標準化文本,，牽頭完成了科室、醫(yī)療,、院感等79項制度的修訂,。

守護“萬分之一”的罕見命運

新生兒發(fā)病率小于萬分之一、患病率小于萬分之一,、患病人數(shù)小于14萬人,，符合其中任意一項的疾病，都可稱為罕見病,。為了守護這“萬分之一”的罕見命運,，黃會青一直在攻堅克難，不拋棄,、不放棄每一名患病兒童,。

苯丙酮尿癥就是罕見病的一種。患病兒童皮膚發(fā)白,、頭發(fā)眉毛較黃,，尿液帶有刺鼻氣味，異常代謝產(chǎn)生的有害物質(zhì)還會損傷腦細胞,。在兒童福利機構,，患有苯丙酮尿癥的兒童并不罕見，由于苯丙氨酸代謝途徑中的酶缺陷,，這些孩子只能吃低苯丙氨酸的特定飲食,，確保正常生長發(fā)育,。

為了照顧好這些兒童,，從2008年起，黃會青將“苯丙酮尿癥兒童的特食喂養(yǎng)工作”作為科研攻關的重點,。怎樣讓孩子們愛吃低苯丙氨酸這種特殊的食物,，成了擺在她面前的一道難題。她和同事們一遍遍嘗試,，最終做成了放有菜葉與西紅柿的面糊,，并耐心地喂給孩子們吃。治療苯丙酮尿癥,，年齡越小,、效果越好。如今,，在黃會青和同事們的精心照顧下,，已有12名苯丙酮尿癥兒童被家庭領養(yǎng)，成功融入社會,。

在北京市兒童福利院,，像苯丙酮尿癥患兒這樣的罕見病兒童還有不少。輝輝剛到院里時只有5個月大,，手腳有不同程度燙傷,。在照顧輝輝的過程中，黃會青和同事們發(fā)現(xiàn),，他的身體反復出現(xiàn)大小不等的水皰,，這并不像簡單的燙傷。于是,，他們帶孩子去醫(yī)院多個科室檢查,。最終，輝輝被確診為先天性大皰表皮松解癥,?；加羞@種罕見病的兒童皮膚比較嬌嫩，稍有刺激就會起水皰。黃會青和同事們特地給孩子準備了質(zhì)地柔軟的床單,，將他的衣服反穿,，減少衣服接痕對皮膚的摩擦。同時,，用油紗包裹創(chuàng)口,，定期換藥。在他們的細心照料下,，輝輝的病情有了好轉(zhuǎn),，被一戶家庭收養(yǎng)。

在孩子們的成長中感受職業(yè)榮光

在兒童福利院工作的30多年來,，黃會青看著一個個孩子長大,，看著他們一步步獨立自強、融入社會,。他們的成長,，讓黃會青感受到了這份職業(yè)獨有的榮光。

患有腦癱的南南3歲來到北京市兒童福利院,，在黃會青和工作人員的幫助下,，她一直積極做康復訓練。南南的性格樂觀向上,，從小就很好強,，做康復訓練時格外認真。留著短發(fā)的她經(jīng)常疑惑“為什么自己不能留長頭發(fā)”,，每當這時,，黃會青都會送上一個溫暖的擁抱，“因為南南訓練得很刻苦,，經(jīng)常大汗淋漓的,，南南要繼續(xù)加油哦……”就這樣，在鼓勵和安慰中,，黃會青和南南的關系越來越親密,。離開福利院那天，南南悄悄將一封信塞給了黃會青,，信中除了表達對黃會青的感謝外,，還試探性地詢問“以后能叫您媽媽嗎？”如今,，作為成年孤兒,，南南已被政府妥善安置。她不僅有了一份穩(wěn)定的工作,，還留起了盼望已久的長發(fā),，開心地享受著人生,。多年來，黃會青和南南這對“母女”一直保持著聯(lián)系,，經(jīng)常向彼此分享生活趣事,。

“像南南這樣離開福利院后能夠獨立生活的孩子還有很多，每當看到他們的成長與進步,，我們都很欣慰,，也倍受鼓舞?！秉S會青說,，“我只是民政崗位上的一名普通工作者，福利院還有很多‘媽媽’都在默默地奉獻著,，在平凡的工作中閃耀著點點星光,。”

黃會青：三十年如一日 守護生命和希望

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