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2023年7月30日，項(xiàng)目組走進(jìn)新疆阿克蘇地區(qū)溫宿縣，為骨病兒童開展篩查工作。
本報(bào)記者 趙宇新
國家統(tǒng)計(jì)局?jǐn)?shù)據(jù)顯示，截至2023年，我國殘疾人總?cè)藬?shù)達(dá)8591.4萬人，其中肢體殘疾人口為1735.5萬人。多數(shù)肢殘人不能行走、不能站立、長期臥床，承受著巨大的心理壓力和經(jīng)濟(jì)壓力。如果患者是兒童，會讓整個(gè)家庭蒙上一層陰影。所以，救助一名患兒，就是挽救一個(gè)家庭。
中國肢殘人協(xié)會憂患兒之所憂，于2014年8月啟動“站立計(jì)劃”，旨在幫助貧困地區(qū)肢殘群體圓站立行走的夢想。“站立計(jì)劃”先后多次獲得中央財(cái)政支持社會組織參與社會服務(wù)項(xiàng)目支持，累計(jì)獲得資助金440萬元，撬動了880萬元社會資金，有效擴(kuò)大了救助范圍。
■千里迢迢，找到每一個(gè)需要救助的孩子
2023年7月29日，鄒志儉醫(yī)生對新疆患兒進(jìn)行耐心檢查。
去年6月30日，2023年中央財(cái)政支持社會組織參與社會服務(wù)項(xiàng)目——“站立計(jì)劃”新疆、西藏、青海困境留守兒童骨病肢殘人救助項(xiàng)目在北京正式啟動，也拉開了專家開展實(shí)地篩查的序幕。
幾千里路，擋不住“站立計(jì)劃”項(xiàng)目組奔赴的腳步。7月1日至12日，項(xiàng)目組一行十余人走進(jìn)西藏拉薩市、日喀則市、山南市、那曲市等地，通過問診、登記、查看病歷、臨床查體等方式為725名殘疾人開展了篩查活動，最終確定80名肢殘兒童到北京接受手術(shù)治療。
7月29日至8月7日，項(xiàng)目組走進(jìn)新疆，先后兩次到阿克蘇地區(qū)溫宿縣、阿瓦提縣等9個(gè)縣（市）開展篩查活動，1303人中有128人符合救助條件。
接受救助是有條件的。申請救助的患者須是持有二代殘疾人證的肢殘人，同時(shí)是當(dāng)?shù)貧埪?lián)實(shí)名制統(tǒng)計(jì)系統(tǒng)中認(rèn)定的貧困家庭，所患疾病須在項(xiàng)目規(guī)定的病種范圍內(nèi)，年齡在17周歲以下。對于確定的擬救助者名單，中國肢殘人協(xié)會會在官網(wǎng)予以公示。
成功的救治也離不開專業(yè)團(tuán)隊(duì)的支持，北京年輪中醫(yī)骨科醫(yī)院自愿擔(dān)任“站立計(jì)劃”的技術(shù)支持單位，10年來從未缺席。
為保證項(xiàng)目實(shí)施效果，中國肢殘人協(xié)會成立了項(xiàng)目領(lǐng)導(dǎo)小組，內(nèi)設(shè)資金管理委員會、醫(yī)療專家委員會、顧問團(tuán)、監(jiān)事會和辦公室等，還制訂了宣傳方案、篩查方案、醫(yī)治病種、項(xiàng)目管理辦法、救助條件、救助人員公示辦法、醫(yī)療管理辦法和救助協(xié)議書等一攬子文件。
■2023年，又有208名患兒迎來自信人生
2023年9月7日，來自西藏自治區(qū)那曲市的受助兒童參觀天安門廣場。
2023年7月17日，北京年輪中醫(yī)骨科醫(yī)院迎來了第一批來自西藏的28名受助孩子。每個(gè)患者都可以由一名家屬全程陪同，負(fù)責(zé)照料生活起居。其中，一個(gè)叫阿吉（化名）的15歲男孩給大家留下了深刻的印象。
阿吉來自西藏山南市扎囊縣的一個(gè)偏遠(yuǎn)村莊，從小喜愛寫作，曾在篩查時(shí)告訴醫(yī)生，他長大了想做一名作家。但阿吉手部嚴(yán)重畸形，被確診為多發(fā)關(guān)節(jié)攣縮癥，使他無法長時(shí)間寫字，理想成了空中樓閣。專家的到來給阿吉帶來了希望。
病房里，醫(yī)護(hù)人員為阿吉單獨(dú)準(zhǔn)備了一張書桌，他用藏語艱難地寫下“賓至如歸”，還為大家獻(xiàn)上潔白的哈達(dá)，表達(dá)自己的感激之情。
“專家團(tuán)會為每一個(gè)患者制訂個(gè)性化的治療方案，全面評估患者情況，每個(gè)環(huán)節(jié)都要經(jīng)過反復(fù)論證，以確保手術(shù)效果。”北京年輪中醫(yī)骨科醫(yī)院院長蘇伯固介紹說。
“由于兩側(cè)髖關(guān)節(jié)天生性脫位，米瑪索朗（化名）走起路來像鴨子一樣搖晃，隨著年齡的增長，性格變得越來越內(nèi)向、自卑。手術(shù)后，孩子像換了個(gè)人，特別愛笑。”8歲的米瑪索朗的父親說，“我們再也不擔(dān)心她未來找不到工作了。”
這208名患者分為七批到北京接受手術(shù)治療，實(shí)現(xiàn)了站立行走的夢想，迎來了自信人生，命運(yùn)也由此發(fā)生改變。
■北京之行重塑了肢體，豐富了經(jīng)歷
2023年11月9日，志愿者力先森（化名）為孩子們組織了一場聯(lián)歡會。
到北京治病，對我們大多數(shù)人來講，只是一臺手術(shù)。但對救助家庭來說，更像是一場跋涉、一次旅行。這么說一點(diǎn)都不夸張，因?yàn)樗麄冎泻芏嗳耍赡芤惠呑佣紱]走出過縣城。
5天、4429.5公里，就是嘎瑪（化名）要跨越的距離。嘎瑪去年10月5日清晨5點(diǎn)從嘎窮村出發(fā)，花3小時(shí)坐摩托車到如角鄉(xiāng)、3小時(shí)坐班車到薩嘎縣、7小時(shí)坐班車到日喀則市，此時(shí)走過了608公里；6日繼續(xù)乘火車花3小時(shí)到拉薩、行程270公里，7日乘火車花43小時(shí)、行程3551.7公里，到北京已是9日。
此行路途雖然遙遠(yuǎn)，身體或許有些疲憊，卻掩藏不住嘎瑪眼睛里對未來的憧憬和希望。
首都北京，是全國人民向往的地方。患者及家屬難得來北京一次，項(xiàng)目組會為每一批受助者安排參觀天安門廣場、毛主席紀(jì)念堂、人民英雄紀(jì)念碑等地，激發(fā)起他們的愛黨、愛國情懷。
中國肢殘人協(xié)會的善舉得到了愛心企業(yè)和愛心人士的支持。2023年8月，中國南方航空集團(tuán)有限公司免費(fèi)為墨玉縣40名受助兒童提供往返機(jī)票。
鐵路部門也不甘人后。今年1月5日，北京西站至新疆烏魯木齊的Z69次列車的列車長與愛心志愿者一起將孩子們抱上車廂，幫他們收拾行李，全程30多小時(shí)送上無微不至的關(guān)懷。
力先森（化名）是居住在北京的新疆志愿者，有空的時(shí)候就到醫(yī)院教孩子們下棋、彈吉他、唱歌、做游戲。
“站立計(jì)劃”讓受助人親眼看到、親身感受到最樸實(shí)無華的人間大愛，大大激發(fā)了他們對美好生活的向往。受助者通過項(xiàng)目，重塑的不僅是肢體，還有人生軌跡，豐富多彩的世界。北京之行注定是終生難忘的。
據(jù)悉，項(xiàng)目實(shí)施10年以來，累計(jì)救助患者1300余名，投入各類資金2480余萬元，輻射內(nèi)蒙古、甘肅、云南、青海、新疆、西藏、貴州等 15 個(gè)省份。
（本版資料圖片由中國肢殘人協(xié)會提供）
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