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首頁本報記者??劉靜靜
因心中的一份民政情懷，她三十余年堅守一線，熟悉掌握院內(nèi)每一名兒童的健康情況；因?qū)ぷ鞯膹娏邑?zé)任心，她一路攻堅克難，探索罕見病兒童的治療方案，不放棄每一名孤棄兒童，為他們的健康成長護航……她，就是北京市兒童福利院醫(yī)務(wù)科科長黃會青。
從“姐姐”到“媽媽”再到“奶奶”
剛到北京市兒童福利院工作時，黃會青僅有20歲，臉上還帶著初入職場的青澀。福利院里生活的大多是殘疾兒童，照護他們光靠在學(xué)校學(xué)習(xí)的普通兒科知識遠遠不夠。黃會青一邊跟著經(jīng)驗豐富的老醫(yī)生學(xué)習(xí)實操技能，一邊有針對性地閱讀相關(guān)書籍和論文提升專業(yè)理論素養(yǎng)。那個時候，福利院的孩子們稱黃會青為“姐姐”。
隨著時間的流逝，越來越多的孩子改口喊了“媽媽”。第一次聽到這個稱呼時，黃會青的臉蛋“唰”的一下就紅了。那時的她不過20多歲，還沒有結(jié)婚生子。然而，這一聲聲“媽媽”，孩子們叫了近30年，黃會青也聽了近30年，她感受到的更多是“媽媽”二字的責(zé)任。
最近一兩年，黃會青甚至聽到有孩子叫她“奶奶”。從“姐姐”到“媽媽”，再到“奶奶”，稱呼雖然變了，但黃會青守護孩子們的信心和決心未曾改變。“每一個孩子都是獨特的天使，我很慶幸自己能來到他們身邊，陪伴他們、守護他們。”黃會青笑著說。多年來，她在崗位上從未停止過學(xué)習(xí)和鉆研。如今已是院醫(yī)療管理工作負責(zé)人的她，參與撰寫了多個醫(yī)療和康復(fù)相關(guān)的標準化文本，牽頭完成了科室、醫(yī)療、院感等79項制度的修訂。
守護“萬分之一”的罕見命運
新生兒發(fā)病率小于萬分之一、患病率小于萬分之一、患病人數(shù)小于14萬人，符合其中任意一項的疾病，都可稱為罕見病。為了守護這“萬分之一”的罕見命運，黃會青一直在攻堅克難，不拋棄、不放棄每一名患病兒童。
苯丙酮尿癥就是罕見病的一種。患病兒童皮膚發(fā)白、頭發(fā)眉毛較黃，尿液帶有刺鼻氣味，異常代謝產(chǎn)生的有害物質(zhì)還會損傷腦細胞。在兒童福利機構(gòu)，患有苯丙酮尿癥的兒童并不罕見，由于苯丙氨酸代謝途徑中的酶缺陷，這些孩子只能吃低苯丙氨酸的特定飲食，確保正常生長發(fā)育。
為了照顧好這些兒童，從2008年起，黃會青將“苯丙酮尿癥兒童的特食喂養(yǎng)工作”作為科研攻關(guān)的重點。怎樣讓孩子們愛吃低苯丙氨酸這種特殊的食物，成了擺在她面前的一道難題。她和同事們一遍遍嘗試，最終做成了放有菜葉與西紅柿的面糊，并耐心地喂給孩子們吃。治療苯丙酮尿癥，年齡越小、效果越好。如今，在黃會青和同事們的精心照顧下，已有12名苯丙酮尿癥兒童被家庭領(lǐng)養(yǎng)，成功融入社會。
在北京市兒童福利院，像苯丙酮尿癥患兒這樣的罕見病兒童還有不少。輝輝剛到院里時只有5個月大，手腳有不同程度燙傷。在照顧輝輝的過程中，黃會青和同事們發(fā)現(xiàn)，他的身體反復(fù)出現(xiàn)大小不等的水皰，這并不像簡單的燙傷。于是，他們帶孩子去醫(yī)院多個科室檢查。最終，輝輝被確診為先天性大皰表皮松解癥。患有這種罕見病的兒童皮膚比較嬌嫩，稍有刺激就會起水皰。黃會青和同事們特地給孩子準備了質(zhì)地柔軟的床單，將他的衣服反穿，減少衣服接痕對皮膚的摩擦。同時，用油紗包裹創(chuàng)口，定期換藥。在他們的細心照料下，輝輝的病情有了好轉(zhuǎn)，被一戶家庭收養(yǎng)。
在孩子們的成長中感受職業(yè)榮光
在兒童福利院工作的30多年來，黃會青看著一個個孩子長大，看著他們一步步獨立自強、融入社會。他們的成長，讓黃會青感受到了這份職業(yè)獨有的榮光。
患有腦癱的南南3歲來到北京市兒童福利院，在黃會青和工作人員的幫助下，她一直積極做康復(fù)訓(xùn)練。南南的性格樂觀向上，從小就很好強，做康復(fù)訓(xùn)練時格外認真。留著短發(fā)的她經(jīng)常疑惑“為什么自己不能留長頭發(fā)”，每當(dāng)這時，黃會青都會送上一個溫暖的擁抱，“因為南南訓(xùn)練得很刻苦，經(jīng)常大汗淋漓的，南南要繼續(xù)加油哦……”就這樣，在鼓勵和安慰中，黃會青和南南的關(guān)系越來越親密。離開福利院那天，南南悄悄將一封信塞給了黃會青，信中除了表達對黃會青的感謝外，還試探性地詢問“以后能叫您媽媽嗎？”如今，作為成年孤兒，南南已被政府妥善安置。她不僅有了一份穩(wěn)定的工作，還留起了盼望已久的長發(fā)，開心地享受著人生。多年來，黃會青和南南這對“母女”一直保持著聯(lián)系，經(jīng)常向彼此分享生活趣事。
“像南南這樣離開福利院后能夠獨立生活的孩子還有很多，每當(dāng)看到他們的成長與進步，我們都很欣慰，也倍受鼓舞。”黃會青說，“我只是民政崗位上的一名普通工作者，福利院還有很多‘媽媽’都在默默地奉獻著，在平凡的工作中閃耀著點點星光。”
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