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云彩社工中心老師韋金鳳耐心地和腦癱兒童互動,。趙曉明 攝
本報記者 趙曉明
項目名稱：助夢行動——腦癱兒童康復教育支持
實施單位：廣西云彩社會工作服務中心
所獲榮譽：第二屆“八桂慈善獎”慈善項目
項目介紹：該項目以腦癱兒童及其家庭為服務對象，從康復教育支持,、減輕家庭負擔,、家長能力建設等多維度開展活動。十多年來,，該項目累計支出善款4169萬元,，為上萬名殘障兒童提供了康復與教育服務。
夏日,，廣西南寧,，滿城皆綠。南寧市殘疾人活動中心2樓,，市公益性殘疾人兒童康復救助示范點里,，墻面上亮麗的顏色讓人倍感溫馨。廣西云彩社會工作服務中心（以下簡稱云彩社工中心）便在此開展活動,。
這里的孩子是一群“慢天使”,，發(fā)育遲緩、語言障礙,、運動無力,、姿勢異常……老師、康復師,、家長等齊心協(xié)力,，小心翼翼地呵護著這些腦癱兒童。
42歲的韋玉琴是云彩社工中心的負責人,。記者跟隨她的腳步走過每一個教室,，只見孩子們拉著她的衣角、抱著她的腰撒嬌,。韋玉琴則笑著回應，撫摸一個個小腦袋,。
她告訴記者：“每個腦癱患兒都是一個天使,。我們要做的，就是用康復服務的微光照亮他們前行的路,?！?/p>
孩子們的自理能力提升了
13歲的順順是記者在云彩社工中心遇到的第一個孩子。當時,，他戴著頭盔坐在電腦前,，伸出手指向屏幕，向老師吳燕請教問題,。
順順6個月時被診斷為腦癱,，從那時起，媽媽覃蒙艷就帶他奔波于各個醫(yī)院做康復治療,。到了上學的年齡,，順順還不能獨立行走，自理能力很差,，家人都愁壞了,。2020年，經(jīng)人介紹,，順順來到云彩社工中心做康復訓練,。如今，順順有了很大的進步,，已經(jīng)可以自己吃飯,、穿脫衣物、穿鞋襪,。他戴著頭盔主要是為了預防摔倒受傷,。
“我們會定期給孩子們作評估，按照能力高低分為ABC三組,。順順現(xiàn)在屬于A組,，可以上小學三年級的課程了。”吳燕告訴記者,。
“我喜歡唱歌,，還參加了學校的才藝大賽和演出。當我站在舞臺上唱歌時,，很多人為我鼓掌,，我就不緊張了?！表橅樥f,。
康復訓練室里，12歲的小榮纏著腰帶,，推著梯背架,，在奶奶的幫扶下一步步慢慢前行。
小榮7歲前沒做過康復治療,，不會自己吃飯,，不能獨立行走，尖足特別嚴重,。2018年來到云彩社工中心,，剛開始做康復訓練時，次次疼痛,，大哭不止,，經(jīng)過一個月才逐漸適應，一學期后尖足得到改善,。經(jīng)過使用梯背架,、助行器、四角拐等輔具配合訓練,，現(xiàn)在的小榮可以獨立上廁所,、吃飯、爬樓梯,。
“來中心訓練的腦癱兒童,，從最初的七八人發(fā)展到現(xiàn)在的168人，孩子們的自理能力都得到了提升,，能夠自己吃飯,、穿衣、學習,，性格也開朗了許多,。”韋玉琴告訴記者,，云彩社工中心于2013年策劃實施“助夢行動——腦癱兒童康復教育支持”慈善項目,。十多年來,，中心統(tǒng)籌體能、情感同步發(fā)展需求,，持續(xù)為有需要的腦癱兒童提供康復,、教育、社會融入,、輔助性就業(yè)等服務,，全力支持腦癱兒童發(fā)展。
家長們減壓增能了
家家有本難念的經(jīng),，腦癱兒童家庭更是如此,。
多年為腦癱兒童提供康復教育支持的韋玉琴十分清楚，家庭中有一個腦癱兒童意味著什么：有的家庭因高昂康復費用而生活拮據(jù),，有的家庭因照料腦癱兒童引發(fā)矛盾而支離破碎,，有的父母因長期照顧腦癱兒童而精神抑郁……
在交流中，云彩社工中心的管理人員,、康復師們一致認為：促進腦癱兒童康復，從來不只是孩子自己和康復師的事,，更是腦癱兒童家庭的事,，要為這些家庭提供經(jīng)濟支持、家長增能,、鏈接資源等服務,。
“說白了，就是要讓背負沉重負擔的腦癱兒童家庭喘口氣,，輕裝上陣再前行,。”韋玉琴說,。
在云彩社工中心的康復治療室邊上,，幾名學生家長正在做手工。在這里,，記者采訪了一臉笑容的順順媽媽覃蒙艷,。
“以前，給孩子治病開銷很大,，我老公外出打工掙錢,，我全天陪護順順，家里就沒個笑臉,?！瘪善G告訴記者，“在這里做康復訓練不需要交任何費用,，家庭負擔減輕了不少,，我們夫妻倆松了一口氣,。等孩子狀況再好轉一些，不用全天陪護了,，我就在附近打工,，家庭情況會越來越好?！?/p>
“我家娃快兩歲了還不能走路,、說話。正常孩子教一次就學會的東西,，對他來說比登天還難,！為了孩子的治療，家里的經(jīng)濟壓力和精神壓力讓我一度崩潰,?！闭勂鹫樟夏X癱兒子的艱辛，小旭媽媽黃典鳳感嘆,。
在云彩社工中心,，小旭和小伙伴們一起訓練、一起學習,?！叭兆右惶焯爝^去，小旭時常會給我一些小驚喜,，比如他突然會穿衣服了,，雖然穿得沒那么好，但我這當媽的別提多高興了,?！秉S典鳳介紹說，“現(xiàn)在,，孩子的步行能力有了很大進步,，吃完飯會自己去找好朋友玩，再也不用媽媽隨時跟著了,?！?/p>
云彩社工中心社工陳雪婷介紹說，為幫助腦癱兒童家庭應對各種風險挑戰(zhàn),，在免費康復訓練的基礎上,，中心還舉辦家長培訓、親子營,、家庭減壓等活動,，并建立了家長互助小組、舉辦鄰里互助活動,，全方位為家長減壓增能,，全面提升家庭持續(xù)康復的信心,。
機構服務更專業(yè)了
“看，老師手里拿著數(shù)字3,，怎么用小火車組成數(shù)字3呢,？”在教室里，老師韋金鳳正耐心地和小華互動,。
離他們兩米遠,，3名外地康復訓練機構的工作人員坐在小板凳上，目不轉睛地觀摩,、學習,，并小聲討論。
“我們經(jīng)常接到家長打來的咨詢電話,，希望帶孩子前來做康復訓練,，但我們一家機構的力量畢竟有限，難以覆蓋到所有腦癱兒童,?！表f玉琴介紹說，云彩社工中心秉承開放,、共享,、共建、共贏的理念,，拓展對外交流合作，整合專業(yè)團隊和專家資源,，為同行提供實習,、學習、培訓及交流等服務支持,，共同提高康復治療水平,，為腦癱兒童提供更好的服務。
為擴大覆蓋面,，云彩社工中心還探索“互聯(lián)網(wǎng)+技術”“機構+社區(qū)+遠程服務”等方式,，為更多機構提供學習機會，為接受康復教育的殘障兒童提供上門指導,、遠程指導服務,，最大限度地幫助他們。
韋玉琴深知,，做好這些工作,，離不開資金的投入。為此,，云彩社工中心制定了多元化籌款策略,，吸引愛心企業(yè),、愛心人士、基金會等慈善資源參與,。近年來,，中心在騰訊公益、阿里巴巴公益等平臺籌集善款600多萬元,，累計接受100多萬人次捐贈,，參與志愿者1000多人次。
為讓每一份捐贈款物都用在刀刃上,，發(fā)揮最大價值,，云彩社工中心精心組建了以康復師、教師,、社工,、家庭指導師、心理咨詢師等為主的專業(yè)團隊,，確保團隊服務專業(yè)化,。同時，依法公開財務報告,，增加透明度,，主動接受監(jiān)督。
韋玉琴希望能有更多人關注腦癱兒童這一群體,，為他們和他們的家庭提供有力支持,。（文中所有兒童均為化名）
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