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云彩社工中心老師韋金鳳耐心地和腦癱兒童互動(dòng)。趙曉明 攝
本報(bào)記者 趙曉明
項(xiàng)目名稱：助夢(mèng)行動(dòng)——腦癱兒童康復(fù)教育支持
實(shí)施單位：廣西云彩社會(huì)工作服務(wù)中心
所獲榮譽(yù)：第二屆“八桂慈善獎(jiǎng)”慈善項(xiàng)目
項(xiàng)目介紹：該項(xiàng)目以腦癱兒童及其家庭為服務(wù)對(duì)象，從康復(fù)教育支持、減輕家庭負(fù)擔(dān)、家長(zhǎng)能力建設(shè)等多維度開(kāi)展活動(dòng)。十多年來(lái)，該項(xiàng)目累計(jì)支出善款4169萬(wàn)元，為上萬(wàn)名殘障兒童提供了康復(fù)與教育服務(wù)。
夏日，廣西南寧，滿城皆綠。南寧市殘疾人活動(dòng)中心2樓，市公益性殘疾人兒童康復(fù)救助示范點(diǎn)里，墻面上亮麗的顏色讓人倍感溫馨。廣西云彩社會(huì)工作服務(wù)中心（以下簡(jiǎn)稱云彩社工中心）便在此開(kāi)展活動(dòng)。
這里的孩子是一群“慢天使”，發(fā)育遲緩、語(yǔ)言障礙、運(yùn)動(dòng)無(wú)力、姿勢(shì)異常……老師、康復(fù)師、家長(zhǎng)等齊心協(xié)力，小心翼翼地呵護(hù)著這些腦癱兒童。
42歲的韋玉琴是云彩社工中心的負(fù)責(zé)人。記者跟隨她的腳步走過(guò)每一個(gè)教室，只見(jiàn)孩子們拉著她的衣角、抱著她的腰撒嬌。韋玉琴則笑著回應(yīng)，撫摸一個(gè)個(gè)小腦袋。
她告訴記者：“每個(gè)腦癱患兒都是一個(gè)天使。我們要做的，就是用康復(fù)服務(wù)的微光照亮他們前行的路。”
孩子們的自理能力提升了
13歲的順順是記者在云彩社工中心遇到的第一個(gè)孩子。當(dāng)時(shí)，他戴著頭盔坐在電腦前，伸出手指向屏幕，向老師吳燕請(qǐng)教問(wèn)題。
順順6個(gè)月時(shí)被診斷為腦癱，從那時(shí)起，媽媽覃蒙艷就帶他奔波于各個(gè)醫(yī)院做康復(fù)治療。到了上學(xué)的年齡，順順還不能獨(dú)立行走，自理能力很差，家人都愁壞了。2020年，經(jīng)人介紹，順順來(lái)到云彩社工中心做康復(fù)訓(xùn)練。如今，順順有了很大的進(jìn)步，已經(jīng)可以自己吃飯、穿脫衣物、穿鞋襪。他戴著頭盔主要是為了預(yù)防摔倒受傷。
“我們會(huì)定期給孩子們作評(píng)估，按照能力高低分為ABC三組。順順現(xiàn)在屬于A組，可以上小學(xué)三年級(jí)的課程了。”吳燕告訴記者。
“我喜歡唱歌，還參加了學(xué)校的才藝大賽和演出。當(dāng)我站在舞臺(tái)上唱歌時(shí)，很多人為我鼓掌，我就不緊張了。”順順說(shuō)。
康復(fù)訓(xùn)練室里，12歲的小榮纏著腰帶，推著梯背架，在奶奶的幫扶下一步步慢慢前行。
小榮7歲前沒(méi)做過(guò)康復(fù)治療，不會(huì)自己吃飯，不能獨(dú)立行走，尖足特別嚴(yán)重。2018年來(lái)到云彩社工中心，剛開(kāi)始做康復(fù)訓(xùn)練時(shí)，次次疼痛，大哭不止，經(jīng)過(guò)一個(gè)月才逐漸適應(yīng)，一學(xué)期后尖足得到改善。經(jīng)過(guò)使用梯背架、助行器、四角拐等輔具配合訓(xùn)練，現(xiàn)在的小榮可以獨(dú)立上廁所、吃飯、爬樓梯。
“來(lái)中心訓(xùn)練的腦癱兒童，從最初的七八人發(fā)展到現(xiàn)在的168人，孩子們的自理能力都得到了提升，能夠自己吃飯、穿衣、學(xué)習(xí)，性格也開(kāi)朗了許多。”韋玉琴告訴記者，云彩社工中心于2013年策劃實(shí)施“助夢(mèng)行動(dòng)——腦癱兒童康復(fù)教育支持”慈善項(xiàng)目。十多年來(lái)，中心統(tǒng)籌體能、情感同步發(fā)展需求，持續(xù)為有需要的腦癱兒童提供康復(fù)、教育、社會(huì)融入、輔助性就業(yè)等服務(wù)，全力支持腦癱兒童發(fā)展。
家長(zhǎng)們減壓增能了
家家有本難念的經(jīng)，腦癱兒童家庭更是如此。
多年為腦癱兒童提供康復(fù)教育支持的韋玉琴十分清楚，家庭中有一個(gè)腦癱兒童意味著什么：有的家庭因高昂康復(fù)費(fèi)用而生活拮據(jù)，有的家庭因照料腦癱兒童引發(fā)矛盾而支離破碎，有的父母因長(zhǎng)期照顧腦癱兒童而精神抑郁……
在交流中，云彩社工中心的管理人員、康復(fù)師們一致認(rèn)為：促進(jìn)腦癱兒童康復(fù)，從來(lái)不只是孩子自己和康復(fù)師的事，更是腦癱兒童家庭的事，要為這些家庭提供經(jīng)濟(jì)支持、家長(zhǎng)增能、鏈接資源等服務(wù)。
“說(shuō)白了，就是要讓背負(fù)沉重負(fù)擔(dān)的腦癱兒童家庭喘口氣，輕裝上陣再前行。”韋玉琴說(shuō)。
在云彩社工中心的康復(fù)治療室邊上，幾名學(xué)生家長(zhǎng)正在做手工。在這里，記者采訪了一臉笑容的順順?gòu)寢岏善G。
“以前，給孩子治病開(kāi)銷很大，我老公外出打工掙錢，我全天陪護(hù)順順，家里就沒(méi)個(gè)笑臉。”覃蒙艷告訴記者，“在這里做康復(fù)訓(xùn)練不需要交任何費(fèi)用，家庭負(fù)擔(dān)減輕了不少，我們夫妻倆松了一口氣。等孩子狀況再好轉(zhuǎn)一些，不用全天陪護(hù)了，我就在附近打工，家庭情況會(huì)越來(lái)越好。”
“我家娃快兩歲了還不能走路、說(shuō)話。正常孩子教一次就學(xué)會(huì)的東西，對(duì)他來(lái)說(shuō)比登天還難！為了孩子的治療，家里的經(jīng)濟(jì)壓力和精神壓力讓我一度崩潰。”談起照料腦癱兒子的艱辛，小旭媽媽黃典鳳感嘆。
在云彩社工中心，小旭和小伙伴們一起訓(xùn)練、一起學(xué)習(xí)。“日子一天天過(guò)去，小旭時(shí)常會(huì)給我一些小驚喜，比如他突然會(huì)穿衣服了，雖然穿得沒(méi)那么好，但我這當(dāng)媽的別提多高興了。”黃典鳳介紹說(shuō)，“現(xiàn)在，孩子的步行能力有了很大進(jìn)步，吃完飯會(huì)自己去找好朋友玩，再也不用媽媽隨時(shí)跟著了。”
云彩社工中心社工陳雪婷介紹說(shuō)，為幫助腦癱兒童家庭應(yīng)對(duì)各種風(fēng)險(xiǎn)挑戰(zhàn)，在免費(fèi)康復(fù)訓(xùn)練的基礎(chǔ)上，中心還舉辦家長(zhǎng)培訓(xùn)、親子營(yíng)、家庭減壓等活動(dòng)，并建立了家長(zhǎng)互助小組、舉辦鄰里互助活動(dòng)，全方位為家長(zhǎng)減壓增能，全面提升家庭持續(xù)康復(fù)的信心。
機(jī)構(gòu)服務(wù)更專業(yè)了
“看，老師手里拿著數(shù)字3，怎么用小火車組成數(shù)字3呢？”在教室里，老師韋金鳳正耐心地和小華互動(dòng)。
離他們兩米遠(yuǎn)，3名外地康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)的工作人員坐在小板凳上，目不轉(zhuǎn)睛地觀摩、學(xué)習(xí)，并小聲討論。
“我們經(jīng)常接到家長(zhǎng)打來(lái)的咨詢電話，希望帶孩子前來(lái)做康復(fù)訓(xùn)練，但我們一家機(jī)構(gòu)的力量畢竟有限，難以覆蓋到所有腦癱兒童。”韋玉琴介紹說(shuō)，云彩社工中心秉承開(kāi)放、共享、共建、共贏的理念，拓展對(duì)外交流合作，整合專業(yè)團(tuán)隊(duì)和專家資源，為同行提供實(shí)習(xí)、學(xué)習(xí)、培訓(xùn)及交流等服務(wù)支持，共同提高康復(fù)治療水平，為腦癱兒童提供更好的服務(wù)。
為擴(kuò)大覆蓋面，云彩社工中心還探索“互聯(lián)網(wǎng)+技術(shù)”“機(jī)構(gòu)+社區(qū)+遠(yuǎn)程服務(wù)”等方式，為更多機(jī)構(gòu)提供學(xué)習(xí)機(jī)會(huì)，為接受康復(fù)教育的殘障兒童提供上門指導(dǎo)、遠(yuǎn)程指導(dǎo)服務(wù)，最大限度地幫助他們。
韋玉琴深知，做好這些工作，離不開(kāi)資金的投入。為此，云彩社工中心制定了多元化籌款策略，吸引愛(ài)心企業(yè)、愛(ài)心人士、基金會(huì)等慈善資源參與。近年來(lái)，中心在騰訊公益、阿里巴巴公益等平臺(tái)籌集善款600多萬(wàn)元，累計(jì)接受100多萬(wàn)人次捐贈(zèng)，參與志愿者1000多人次。
為讓每一份捐贈(zèng)款物都用在刀刃上，發(fā)揮最大價(jià)值，云彩社工中心精心組建了以康復(fù)師、教師、社工、家庭指導(dǎo)師、心理咨詢師等為主的專業(yè)團(tuán)隊(duì)，確保團(tuán)隊(duì)服務(wù)專業(yè)化。同時(shí)，依法公開(kāi)財(cái)務(wù)報(bào)告，增加透明度，主動(dòng)接受監(jiān)督。
韋玉琴希望能有更多人關(guān)注腦癱兒童這一群體，為他們和他們的家庭提供有力支持。（文中所有兒童均為化名）
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