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首頁本報記者 安 娜
32年、11600余天，這是黃會青到北京市兒童福利院后的時間刻度。32年來，她愛崗敬業(yè)、攻堅克難，充分發(fā)揮專業(yè)技術(shù)優(yōu)勢，專注于孤殘兒童的醫(yī)療護理工作。她帶隊對兒童罕見病進行研究，積極推動全院標準化建設(shè)，先后榮獲北京市第五屆“感動社會·民政榜樣”人物、“全國民政系統(tǒng)先進工作者”等榮譽稱號。
守護：用時光書寫生命樂章
因父親喜歡醫(yī)學(xué)，黃會青從小就夢想能當一名醫(yī)生。從北京市昌平衛(wèi)生學(xué)校畢業(yè)后，她于1993年7月16日正式邁入北京市兒童福利院的大門。黃會青至今仍記得，在那個夏日清晨，她早早地來福利院報到，既感到緊張，又充滿期待。在那一天，她領(lǐng)取了一套潔白如雪的工作服，而這身白色工服，她一穿就是30余年。
剛開始工作時，黃會青跟著前輩一起到兒童生活區(qū)、觀察區(qū)查房。當看到孩子們大多是身患重病、重殘的孤棄兒童時，黃會青在心里打起了鼓。“學(xué)校里教授的大多是普通兒科疾病的治療方法，福利院孩子們的這些‘特殊病情’該如何治療呢？”帶著這個問題，黃會青抓緊一切時間擴充知識庫，努力鉆研業(yè)務(wù)，經(jīng)常向前輩請教，閱讀各類專業(yè)書籍，還主動尋求機會去參加培訓(xùn)，學(xué)習(xí)引導(dǎo)式教育康復(fù)方法、腦癱兒童康復(fù)方法等。經(jīng)過多年努力，黃會青逐步成長為科室骨干，直至擔任醫(yī)務(wù)科負責(zé)人。
小寧是一名極低體重早產(chǎn)兒，入院時只有1.01公斤。因身體各器官發(fā)育均不成熟，剛?cè)朐旱男幹苯幼∵M了保溫箱。那段日子，黃會青一有時間就去看望小寧，密切觀察她的心率、呼吸、胃腸功能等情況。在黃會青等醫(yī)護人員的精心呵護下，小寧在入院89天時從保溫箱順利出箱，而后又慢慢追趕上了正常發(fā)育的兒童。如今，小寧已被領(lǐng)養(yǎng)，開啟了嶄新的生活。
“工作32年來，我常常感動于生命的頑強。看著孩子們堅強、勇敢、樂觀地長大，也更加堅定了我們‘不拋棄、不放棄每一個孩子’的信念。”黃會青說。
突破：為了守護萬分之一的生命
罕見病是指新生兒發(fā)病率小于萬分之一、患病率小于萬分之一的疾病。為了守護這萬分之一的生命，黃會青于2008年開始投身于兒童罕見病的研究。
發(fā)育遲緩、色素缺乏、身體散發(fā)刺鼻氣味，像這樣患有苯丙酮尿癥的罕見病兒童，在北京市兒童福利院內(nèi)并不“罕見”。以往，受限于實驗室技術(shù)，醫(yī)生只能根據(jù)臨床表現(xiàn)進行診斷。2008年9月，黃會青與北京大學(xué)第一醫(yī)院婦產(chǎn)兒童醫(yī)院小兒神經(jīng)內(nèi)科取得聯(lián)系，對院內(nèi)51名疑似患兒進行篩查，最終確診了32名苯丙酮尿癥兒童。根據(jù)黃會青的建議，院里將原本分散在7個養(yǎng)護區(qū)的苯丙酮尿癥兒童集中在一起，由她牽頭開展特殊喂養(yǎng)工作。
苯丙酮尿癥是先天性氨基酸代謝病，最重要的是盡早給予特殊飲食治療，患兒不能食用肉類、蛋類、豆類、牛奶等富含蛋白質(zhì)的食物，需要吃特殊的食物。特殊米和面沒有黏性，工作人員反復(fù)測試面和水的比例，先蒸制成型再制作出與蔬菜混合的食物……在大家的精心喂養(yǎng)下，12名苯丙酮尿癥兒童像普通兒童一樣成長，最終被家庭領(lǐng)養(yǎng)，融入社會。
歌舞伎面譜綜合征、遺傳性大皰性表皮松解癥……憑著大腦記憶，黃會青列舉出了在兒童福利院內(nèi)見過的20余種120余例兒童罕見病。多年來，黃會青帶領(lǐng)醫(yī)務(wù)團隊對這些罕見病進行診斷、研究，參與撰寫高質(zhì)量服務(wù)案例，為兒童福利事業(yè)的創(chuàng)新發(fā)展提供了實踐經(jīng)驗。
“很多罕見病兒童，發(fā)現(xiàn)和診斷越早，治療效果越好。尤其是苯丙酮尿癥兒童，在造成腦損傷前，完全可以通過規(guī)范治療讓他們健康長大。看著孩子們慢慢學(xué)會坐、爬、站、走，我們心底涌動著無盡的欣慰。”黃會青感慨道。
引領(lǐng)：醫(yī)療服務(wù)有了“標準化范本”
在黃會青的辦公室里，存放著滿滿一大抽屜的工作日志本。這些已略微磨損、泛黃的本子上，記錄著她開展兒童醫(yī)務(wù)工作的點點滴滴。
勤于思考、善于總結(jié)、敢于創(chuàng)新，這是黃會青一直以來堅守的工作信條。在她的帶領(lǐng)下，醫(yī)務(wù)科每月召開總結(jié)會、每季度召開分析會，積累了豐富的業(yè)務(wù)經(jīng)驗。
近年來，北京市兒童福利院加快推進標準化建設(shè)。憑借著之前打下的扎實基礎(chǔ)，黃會青帶領(lǐng)大家反復(fù)梳理各項業(yè)務(wù)工作流程，對《醫(yī)療工作制度》《醫(yī)療保健服務(wù)規(guī)范》等上百個制度和標準進行補充、修訂，推動醫(yī)療服務(wù)質(zhì)量提升。2020年，北京市兒童福利院以高分通過國家級服務(wù)業(yè)標準化試點項目驗收。2024年12月，該院成為全國兒童福利機構(gòu)高質(zhì)量發(fā)展改革試點單位之一，進一步優(yōu)化提質(zhì)和創(chuàng)新轉(zhuǎn)型，加快向社會主動延伸服務(wù)、引領(lǐng)同行協(xié)同發(fā)展的步伐。
早些年，北京市兒童福利院記錄兒童醫(yī)療信息時用的是《醫(yī)療手冊》，冊子小小的、薄薄的，只能記錄簡單內(nèi)容。2002年，黃會青參與開展《兒童成長檔案》制定工作，針對兒童生活的方方面面設(shè)計了多個模塊，“一人一檔”為兒童全面記錄成長信息。
小龍是一名腦癱患兒，1歲9個月時入院。翻開小龍的《兒童成長檔案》，可以看到里面詳盡地記錄著他的生長發(fā)育情況、醫(yī)療情況、康復(fù)情況等。其中，在“留真歲月”這部分，工作人員每個季度為小龍拍攝一張照片。從臉蛋紅撲撲的嬰兒，到咿呀學(xué)語的幼兒，再到努力進行康復(fù)訓(xùn)練的少年，一張張照片完整地呈現(xiàn)了小龍的成長軌跡。小龍的容貌慢慢變了，但臉上的笑容始終燦爛……
《兒童成長檔案》推出一段時間后，北京市兒童福利院在總結(jié)實踐經(jīng)驗的基礎(chǔ)上，整理完成《兒童福利機構(gòu)兒童成長檔案記錄與管理》，經(jīng)立項、起草、征求意見、審查等環(huán)節(jié)后形成報批稿，由北京市市場監(jiān)督管理局批準，正式作為北京市地方標準發(fā)布實施。此后，黃會青榮獲“北京市經(jīng)濟技術(shù)創(chuàng)新標兵”稱號。
耕耘：一聲聲“媽媽”成為她永遠的牽掛
“黃媽媽，您看我畫的水墨畫好看嗎？”“黃媽媽，我們一起玩游戲吧！”“黃媽媽，過兩天您帶我看文藝演出好嗎？”一大早，黃會青剛走進兒童生活區(qū)，就被孩子們圍住了……
這樣溫暖的一幕，是黃會青32年來跟孩子們?nèi)粘；拥目s影。醫(yī)務(wù)科負責(zé)兒童的入院管理，黃會青和同事們往往是最先看到孩子的人，他們會給孩子做身體檢查，并以百家姓為序按年份起名。現(xiàn)在，隨便提起一個孩子的名字，黃會青都會迅速而準確地說出他（她）的入院年份。作為醫(yī)務(wù)科負責(zé)人，黃會青熟悉院內(nèi)每一個孩子的情況。看著他們從幾個月大的嬰兒成長為十幾歲的青少年，黃會青像對待自己孩子一樣給予他們溫暖的母愛。一個個依賴的眼神、一聲聲稚嫩的“媽媽”，成為黃會青心底永遠的牽掛。
其實，黃會青也有讓自己感到愧疚的事。“媽媽，為什么他們也叫您‘媽媽’？”“您為什么把我的零食送給了別的小朋友？”“為什么六一兒童節(jié)時您不能陪在我身邊？”……她的女兒小時候不止一次面帶委屈地問她。女兒稚嫩的聲音，至今仍在黃會青心頭回蕩。多年來，她將大部分時間和精力傾注在福利院的孩子們身上，卻不得不讓自己的女兒在“共享媽媽”的困惑中長大。但隨著年齡的增長，黃會青的女兒慢慢懂得了母親職業(yè)的偉大。她終于明白：母親不是不夠愛她，而是把這份愛凝結(jié)成了能溫暖更多生命的光。
在院內(nèi)，黃會青陪著孩子們一起長大；在院外，黃會青對孩子們的愛也一直在延續(xù)。
今年29歲的小陽，大學(xué)畢業(yè)后，走出福利院，遠赴廣東工作。他經(jīng)常給黃會青打電話聊聊自己的工作、生活、情感，生病時也總是向黃會青求助。無論凌晨還是深夜，黃會青都不厭其煩地給予指導(dǎo)和幫助。有一天夜里，聽說小陽嗓子疼，黃會青用指甲在自己手上按壓了兩個印記，拍照片發(fā)給小陽，讓他先照著印記的位置按壓穴位止疼，再去就醫(yī)治療……
32年來，黃會青看到過唇腭裂的孩子手術(shù)修復(fù)后露出的微笑，聽到過語言發(fā)育遲緩的孩子經(jīng)過訓(xùn)練后喊出的“媽媽”，見證了一個又一個孩子走出福利院、奔赴美好人生。這些溫暖的瞬間時刻鼓舞著她、激勵著她，堅定了她繼續(xù)守護孩子們的信心和決心。對于自己取得的成績，黃會青常說，這與同事們的支持和配合是分不開的。孩子們的成長和進步，是一代又一代兒福人共同努力和堅守的結(jié)果。
擇一事終一生，以初心致匠心。在北京市兒童福利院這個四季常綠、三季有花的大院里，黃會青和孩子們的故事仍在繼續(xù)……
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