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首頁本報記者 程 楠
“瓷娃娃”“蝴蝶寶貝”“月亮的孩子”……這些看似可愛的名字背后,，卻是罕見病患者難以言說的痛苦和家庭大額的支出。
為了幫助罕見病患者及其家庭擺脫困境,，越來越多的社會組織,、愛心企業(yè)等社會力量紛紛行動起來，積極開展多種形式的合作,，探索罕見病患者救助長效機制,。
多位全國人大代表、政協(xié)委員認為,，社會公眾對罕見病患者關注的力度還應該進一步加大,，“罕見”應該被看見。
全國政協(xié)委員,、廣西壯族自治區(qū)南寧市第四人民醫(yī)院艾滋病科護士長杜麗群呼吁,，社會各界應更多關注與重視罕見病，不放棄任何一個罕見病患者。
迫切需要得到社會各界更多關愛
“我現(xiàn)在穿衣,、吃飯都需要別人照顧,，日常要換敷料、包扎傷口,，嚴重時還要輸血和營養(yǎng)液,。”
來自陜西省榆林市的新如(化名),，今年21歲,，生來皮膚就如同蝴蝶翅膀一樣脆弱，受到輕微外傷或摩擦后就會出現(xiàn)破損和水皰,，這種罕見病患者被稱為“蝴蝶寶貝”,，他們離不開家人的長期照看。
幸運的是,，目前新如已經(jīng)得到中國紅十字基金會徐榮祥基金“關愛蝴蝶寶貝計劃”公益項目的資助,，減輕了家庭負擔。
據(jù)悉,，2019年7月,，在全國人大常委會副委員長、中國紅十字會會長陳竺的倡導和支持下,，中國紅十字基金會啟動“罕見病關愛行動”,，從人道救助、醫(yī)師培訓,、平臺搭建等方面推進罕見病救助工作,。
截至2021年年底，“罕見病關愛行動”已累計救助超過900名罕見病患者,、培訓罕見病醫(yī)師數(shù)百名,，患者教育及科普受益人次超過4萬人次。
“罕見病并不罕見,，由于我國人口基數(shù)大,，罕見病在我國有較大的群體。在7000多種罕見病中,，可治療的不到10%,，更多的罕見病患者需‘與病共生’，給患者及其家庭帶來極大的困擾,。例如‘瓷娃娃’需要通過康復,，恢復肢體運動能力;漸凍人在失去自理能力后，需要24小時護理,?！比珖舜蟠?、中華思源工程扶貧基金會副理事長兼秘書長、中國慈善聯(lián)合會副會長李曉林告訴記者,，對于罕見病患者及其家庭群體,，需要全社會予以高度重視，這樣,，在創(chuàng)造美好生活,、實現(xiàn)健康中國的路上，才能一個都不落下,。
迫切需要完善多元合作救助體系
診斷率低,、缺乏有效治療手段、藥費貴等一系列難題,，深深困擾著罕見病患者及其家庭,。
全國人大代表、山西醫(yī)科大學血液病學研究所所長楊林花建議,，動員企業(yè)或各類經(jīng)濟實體定向捐贈,，建立省級罕見病慈善專項醫(yī)療救助基金。同時,，在實踐過程中要嚴格遵守慈善法有關規(guī)定,，合法整合慈善資源,。
杜麗群則建議,，完善針對罕見病的多層次醫(yī)療保障體系，整合運用醫(yī)療保險,、醫(yī)療救助,、商業(yè)保險、慈善等有效資源,，切實減輕罕見病患者負擔,，改善罕見病患者的生活質(zhì)量。
水滴公司運營的“淄博齊惠?！庇?021年9月上線,，通過“水滴籌+專項公益基金+聯(lián)合藥企保障罕見病患者用藥”對罕見病群體進行救助。據(jù)水滴公司黨委書記,、水滴籌和醫(yī)療事業(yè)群總經(jīng)理胡堯介紹,，“下一步，水滴公司將依托大病籌款平臺,，在更大范圍內(nèi)對罕見病患者群體提供多元支持,。”
“中華思源工程扶貧基金會倡導和聯(lián)合愛心企業(yè),、愛心人士參與罕見病患者的救助幫扶工作,?！崩顣粤直硎荆壬平M織既可引導資金資源向罕見病群體傾斜,，又可扶持更多的專業(yè)服務機構和社會組織,，讓專業(yè)的人來做專業(yè)的事。此外,，慈善組織應加強深化罕見病群體課題研究工作,，發(fā)揮專家學者的力量，以翔實的數(shù)據(jù),、真實的案例,，為國家提供決策參考，為愛心力量參與提供思路,。
迫切需要加強科技向善救助力量
2021年,，國務院辦公廳印發(fā)的《關于健全重特大疾病醫(yī)療保險和救助制度的意見》提出，鼓勵慈善組織和其他社會組織設立大病救助項目,，發(fā)揮補充救助作用,。促進互聯(lián)網(wǎng)公開募捐信息平臺發(fā)展和平臺間慈善資源共享，規(guī)范互聯(lián)網(wǎng)個人大病求助平臺信息發(fā)布,，推行陽光救助,。
通過信息平臺凝聚科技向善力量，輕松集團聯(lián)合創(chuàng)始人,、“中華慈善獎”慈善楷模于亮深有感觸,。輕松集團通過輕松籌長期積累的平臺資源，為罕見病治療與研究提供技術,、資金與推廣等方面的支持,。同時，推動指尖公益和全民公益的發(fā)展,，撬動更多的社會資源向罕見病群體傾斜,。
基于此，全國人大代表,、安徽省農(nóng)業(yè)科學院副院長趙皖平建議,，規(guī)范互聯(lián)網(wǎng)個人大病求助平臺信息發(fā)布，明確政府對服務平臺的監(jiān)管職責,，規(guī)定具體的監(jiān)管內(nèi)容及權限,。同時，加強平臺自律管理,，在服務平臺的技術,、安全、運維等方面建立相應的標準,，指引行業(yè)合規(guī)發(fā)展,。
“慈善組織應加強科技向善的救助力量,，將科技應用于知識普及、身心陪伴,、線上教育,、遠程醫(yī)療、看護培訓等,，為罕見病患者提供多方面幫扶,。比如針對因罕見病無法上學的患者，可以開設線上教學,、陪伴式教育,。”李曉林說,。
(來源：中國社會報2022年3月12日)
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