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首頁本報記者 周冉冉
行走,、呼吸,、吞咽……這些人類與生俱來的能力，對脊髓性肌萎縮癥(以下簡稱SMA)患者而言卻異常艱難,。9月9日,，5名SMA患兒的家長來到江蘇省民政廳表達(dá)感激之情。據(jù)了解，江蘇省為5萬名重病重殘困境兒童每月發(fā)放生活補(bǔ)貼,，目前全省平均標(biāo)準(zhǔn)為每人每月990元,，SMA患兒也在保障范疇，這為陷入困難的家庭帶來了希望的曙光,。
142個家庭的嘆息
一棵茂盛的大樹上,，掛著很多紅彤彤的蘋果，兩個孩子在樹下為大樹澆灌,。這幅名為《用愛守護(hù)希望》的兒童畫,，是SMA患兒家長們送給江蘇省民政廳的禮物。畫的作者叫小希(化名),，是一名16歲的SMA患者,，小希用了7天時間才完成這幅畫。疾病讓她的雙腿無法站立,，雙手的力量也變得越來越弱,，可她就是想用自己的畫來感謝幫助過她的人。
SMA患者大多在嬰幼兒時期患病,，因運(yùn)動神經(jīng)元受損導(dǎo)致肌肉無力和萎縮,，隨著年齡增長，患者會逐漸喪失各種運(yùn)動功能,，甚至最終無法呼吸和吞咽,。
據(jù)統(tǒng)計，江蘇目前有SMA患者142人,，多為嬰兒和青少年,。復(fù)雜的日常護(hù)理程序和高額的醫(yī)療費(fèi)用，讓很多患者家庭陷入困境,。
“SMA 越早干預(yù)越好,，幼兒園到小學(xué)五年級，她都還能走路,，就是姿勢有點(diǎn)不一樣,。但到五年級以后，她突然一下子就站不住了?，F(xiàn)在一年比一年嚴(yán)重,。”小希的母親黃女士傷心地說,。
2019年底,，黃女士聽說針對SMA的一種特效藥獲準(zhǔn)進(jìn)入國內(nèi)，第一年要打6針,，從第二年開始每年打4針,，而一針就要70萬元。“有多少家庭能拿得出啊?!”
如今,，經(jīng)過多方努力,，SMA的醫(yī)療救助有了重要突破，相較以前每年幾十萬元甚至幾百萬元的醫(yī)療花費(fèi),，江蘇SMA患兒治療費(fèi)用降低到每年10萬元左右,，但對很多家庭來說，負(fù)擔(dān)依舊很重,。
黃女士是一名單親媽媽,，為了兼顧照顧女兒和掙錢,，她跑起了網(wǎng)約車,，“我們病友中，有六七成家庭都要有人在家全職帶娃,?！睋?jù)了解，一般是患兒的母親全職在家護(hù)理,，孩子的父親掙錢養(yǎng)家,。而南京有10多名SMA患兒，其中8個家庭離異,，只有母親一人苦苦支撐孩子的醫(yī)療費(fèi)和護(hù)理費(fèi),，生活極為艱難。
“有一次我不在家,，她要去上廁所,，不小心摔到地上，把門牙都磕掉了,。因此,，現(xiàn)在每天出門前，我都要用帶子把孩子綁在椅子上,，給她穿上紙尿褲,。”黃女士說,，再困難,，只要有救治方法，就不會放棄希望,。
5萬多名重病重殘兒童的一道曙光
2019年底,，包括黃女士在內(nèi)的38名家長來到江蘇省民政廳尋求幫助，希望能通過申請低保獲得醫(yī)療救助,?！鞍凑债?dāng)時的政策，這些家庭有房有車，不符合規(guī)定,?！笔∶裾d兒童福利處副處長王雄力介紹?？紤]到這些家庭面臨著高昂的醫(yī)藥費(fèi)和孩子日益惡化的病情,，民政廳工作人員把他們的急難愁盼放在心上，開始尋求新的解決辦法,。
“省民政廳兒童處,、慈善社工處工作人員四處奔走，一方面幫助他們尋求醫(yī)保部門的支持,，另一方面鏈接慈善機(jī)構(gòu),，為這些特殊孩子設(shè)立專項募款項目?！蓖跣哿榻B道,。省民政廳副廳長王小華帶頭捐款。這項關(guān)注SMA患者的慈善項目已獲得社會捐贈40多萬元,，為SMA患兒提供應(yīng)急救助,，已幫助11個家庭渡過難關(guān)。
為了從根本上緩解像SMA這樣重病兒童家庭的生活困難,，江蘇民政建立健全長效機(jī)制,，將重病重殘困境兒童納入保障范圍。
據(jù)王雄力介紹,，2020年初,，為解決重病重殘兒童及其家庭主動申報能力弱、分類保障政策性強(qiáng),、基層力量薄弱,、重病重殘兒童易“漏保”的現(xiàn)實(shí)問題,，省民政廳報請省委,、省政府，將“排查解決重病重殘困境兒童保障不到位問題”,，列入《省委常委會2020年度工作要點(diǎn)》,。
到2020年10月底，省民政廳推動全省13個設(shè)區(qū)市出臺文件予以落實(shí),，給予患白血病,、艾滋病、腎衰竭,、惡性腫瘤等8個病種,，及醫(yī)保政策規(guī)定的住院和門診治療費(fèi)用1年內(nèi)自付部分超過2萬元的重病重殘兒童,，按照當(dāng)?shù)厣⒕庸聝夯旧畋Ｕ系?0%發(fā)放生活費(fèi)。
“給重病重殘兒童每月發(fā)放生活補(bǔ)貼是江蘇的創(chuàng)新探索,，也是構(gòu)建與江蘇經(jīng)濟(jì)社會發(fā)展水平相適應(yīng)的適度普惠型兒童福利服務(wù)體系的重要舉措,，有效兜住了他們的基本生活底線，也提高了全省困境兒童的保障水平,?！蓖跣哿Ρ硎尽?/p>
今年以來,，江蘇已將50793名重病重殘兒童 (含重病兒童5477名,、重殘兒童45316名)納入困境兒童保障范圍，各級財政投入資金達(dá)4.5億元,。重病重殘兒童按月領(lǐng)取生活補(bǔ)貼,，全省平均保障標(biāo)準(zhǔn)達(dá)到每人每月990元。
主動發(fā)現(xiàn)不漏掉一個困境兒童
“納入困境兒童保障范圍,，孩子看病費(fèi)用報銷比例提高,，大大減輕了我們的負(fù)擔(dān)?？吹搅讼Ｍ拍軗蔚孟氯?”今年6月,，陳先生家的二寶確診了SMA最嚴(yán)重的Ⅰ型,，一直住在重癥病房?！昂⒆右呀?jīng)打了三針特效藥,，他以前沒有力氣，頭都不能動,，現(xiàn)在頭能動,，腿也能抬了!”
而家住南京市江寧區(qū)東山街道岔路口社區(qū)的SMA患者婷婷，是在社區(qū)主動走訪中發(fā)現(xiàn),，被納入重病困境兒童保障范疇的,。“南京標(biāo)準(zhǔn)是每月1100元,，定時給婷婷發(fā)生活補(bǔ)貼?，F(xiàn)在住院結(jié)算時，發(fā)票上寫著‘民政對象’,，這四個字對我們來說太重要了——住院報銷時比例高一些,，自費(fèi)也少一些?！辨面脣寢寣Υ朔浅８屑?。
為了更好地保障困境兒童,，降低“漏保”風(fēng)險,，2020年以來,，江蘇省在泰州等市開展“困境兒童精準(zhǔn)排查和保障”試點(diǎn)，創(chuàng)建“三步排查,、四色管理,、N重關(guān)愛”模式，全省推廣常態(tài)化主動發(fā)現(xiàn)機(jī)制,，取得明顯成效,。
目前，江蘇省民政,、殘聯(lián),、醫(yī)保、教育,、公安,、檢察、鄉(xiāng)村振興,、司法等8部門數(shù)據(jù)信息得以匯總,，形成兒童名冊及困境清單，逐級分解到村(居),。困境兒童被精準(zhǔn)地劃分為6大類55小類,，逐人登記造冊。針對疑難個案,，縣(市,、區(qū))召開未成年人保護(hù)聯(lián)席會議專題研究，一事一議,，清零入庫,。
(來源：中國社會報2021.10.19)
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