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首頁本報記者 周冉冉
孤獨癥也稱自閉癥，主要特征為社會交往障礙,、狹隘興趣和重復刻板行為,，可引發(fā)精神殘疾,，致殘率高。據(jù)上海復旦大學附屬兒科醫(yī)院于2017年開展的“兒童孤獨癥診斷與防治技術和標準研究”發(fā)布的數(shù)據(jù)顯示，我國孤獨癥發(fā)病率為0.7%，14歲以下的患病兒童約有200余萬,。
由于缺乏有效的治愈方法，大部分孤獨癥患者需要終身支持,。針對孤獨癥患者的關愛與康復,，今年再次當選全國政協(xié)委員的中國殘疾人福利基金會理事長龍墨和農(nóng)工黨中央都帶來了相關提案。
起步晚基礎弱 孤獨癥患者需多方關愛支持
據(jù)了解，近年來政府相關部門為孤獨癥患者提供了更多支持,，民政部加強殘疾人兩項補貼政策落實,，為孤獨癥患者中的困難殘疾人和重度殘疾人提供支持;國家衛(wèi)生健康委印發(fā)了《0—6歲兒童殘疾篩查工作規(guī)范(試行)》,，組織開展專業(yè)人員培訓,，提升了孤獨癥早期篩查的能力;教育部制訂并實施了3期“特殊教育提升計劃”，持續(xù)提升孤獨癥兒童少年教育質量……全國多地還由民政部門牽頭,，制定了綜合性文件,，提高了孤獨癥群體的社會保障和服務水平。
“然而,，由于孤獨癥群體需要長期持續(xù)的照料,，現(xiàn)有的各項政策、服務還不能覆蓋孤獨癥群體生命全程,?！饼埬谡{(diào)研過程中發(fā)現(xiàn)，“我國孤獨癥群體服務起步晚,、基礎薄,，造成孤獨癥群體家庭精神壓力大、經(jīng)濟負擔較重,?！?/p>
農(nóng)工黨中央在調(diào)研中發(fā)現(xiàn)，存在孤獨癥康復機構管理較為混亂,、孤獨癥患兒社會融合教育發(fā)展緩慢等問題,。
加強全程服務 開展孤獨癥群體關愛促進行動
事關孤獨癥群體及其家庭的切身利益，龍墨建議加強孤獨癥全程服務,，民政部門牽頭,，聯(lián)合衛(wèi)生健康、教育等部門共同參與,，開展孤獨癥群體關愛促進行動,。
“對于孤獨癥兒童健康狀況，要‘早發(fā)現(xiàn),、早診斷,、早康復’，建議衛(wèi)生健康部門健全孤獨癥兒童篩查,、診斷,、干預工作機制，完善孤獨癥醫(yī)療診斷康復機構布局;針對孤獨癥兒童的教育狀況,，建議教育部門合理布局孤獨癥兒童特殊教育學校,，確保適齡孤獨癥兒童少年得到科學教育安置。”龍墨提出,。
“特別是要加強孤獨癥群體社會保障和托養(yǎng)照護服務,。”龍墨建議,，民政部門可加強統(tǒng)籌指導,，充分考慮孤獨癥群體的特點和需求，將評定為三級,、四級的持殘疾人證的孤獨癥患者也納入殘疾人護理補貼范圍,。落實托養(yǎng)機構扶持政策，支持為孤獨癥群體提供家庭生活補助,、喘息服務,、長期照護服務。引導,、扶持社會組織參與孤獨癥全程服務,，進一步加大政府購買服務力度，支持社會組織開展大齡孤獨癥托養(yǎng)和家庭支持服務,。
加強監(jiān)管 完善孤獨癥患兒診療康復教育體系
“要加大對孤獨癥問題的宣教力度,，普及孤獨癥的早期臨床表現(xiàn)，讓家長,、幼兒園老師等更多的非專業(yè)人士了解孤獨癥的早期表現(xiàn),，引起更多的社會關注?！鞭r(nóng)工黨中央在提案中建議完善孤獨癥患兒診療康復教育體系,。
農(nóng)工黨中央提出，要促進孤獨癥預防以及篩查,、診斷,、康復治療三級網(wǎng)絡的建立;完善孤獨癥的醫(yī)保報銷制度，減輕孤獨癥家庭的經(jīng)濟負擔;加強學齡前,、學齡期融合教育;優(yōu)化啟智學校師資結構,，強調(diào)“醫(yī)教結合”; 加強孤獨癥學生的職業(yè)教育課程體系建設。
農(nóng)工黨中央還建議,，要加強孤獨癥康復機構管理,，規(guī)范康復治療行為。通過建立制度,，明確孤獨癥康復服務機構的主管部門,，在孤獨癥康復服務的人員管理、安全管理,、建筑設施條件,、康復標準等方面,，建立適合孤獨癥康復服務機構的監(jiān)管機制，對康復訓練的質量進行考核,，促進孤獨癥康復服務體系的完善,。同時，要加強對康復機構的專業(yè)培訓,。針對不同專業(yè),、學歷的人員設定不同的培訓標準，發(fā)放不同類型的執(zhí)業(yè)證,，非醫(yī)學,、康復治療專業(yè)人員的執(zhí)業(yè)證要區(qū)別于醫(yī)學、康復治療專業(yè)人員的資格證,。
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